Dobrodelna fundacija Podari Zhizn je morda najbolj znana fundacija v Rusiji, saj pomaga otrokom z onkološkimi in hematološkimi boleznimi. In zasluga tako uspešnega dela je, da se je v skladu zbrala čudovita ekipa skrbnih ljudi.
Sklad danes
Revija Forbes je z objavo letnega poročila o neprofitnih organizacijah, ki so dosegle uspeh in jim lahko zaupate, na svoj seznam že večkrat uvrstila fundacijo Dar življenja. Dejansko je to ena največjih fundacij glede na višino prejetih dobrodelnih donacij in znesek prodane pomoči. "Daj življenje" je primer dela mnogih fundacij in prostovoljnih gibanj. Podčastniki predstavljajo na tisoče rešenih življenj otrok. Glavna usmeritev dela fundacije je pomoč hudo bolnim otrokom z onkološkimi in onkohematološkimi boleznimi. Poleg tega pomoč ni le v medicinskih postopkih in nakupu potrebnih zdravil.
Fundacija sodeluje v zakonodajnih procesih in vpliva na odločitve, sprejete na državni ravni. Tako je sklad zlasti spremenil prakso prepovedi obiskov svojcev pacienta na oddelku za intenzivno nego. Takšna prepoved je bila v nasprotju s konvencijo o otrokovih pravicah, vendar kljub temu starši niso smeli v oddelek za intenzivno nego niti najmanjšim otrokom. Problem, ki ga je ustanovila fundacija za razpravo v vladi, je dobil pozitiven odziv. Da, nekatere bolnišnice še vedno poskušajo vztrajati pri starih pravilih. Toda starši so že imeli priložnost pravno reševati spore.
Sklad brani pravico v drugem težkem vprašanju - uvozu neregistriranih zdravil v Ruski federaciji. Dumi je bil poslan osnutek "O kroženju zdravil", katerega sprejem bo olajšal prevoz neregistriranih uvoženih zdravil v Rusijo. Moram reči, da so bili za to že storjeni majhni koraki: odpravljena je bila carina, zaživel je nov sistem za izdajo dovoljenj in razvita shema za zakonit uvoz drog s strani enega samega izvajalca.
Fundacija je dejavno sodelovala tudi pri razpravi o najodmevnejšem problemu v zadnjih letih - razpoložljivosti pravočasnega lajšanja bolečin za hudo bolne ljudi. Pri nas so razmere z razpoložljivimi narkotičnimi analgetiki izjemno težke. In najpogosteje ne gre le za pomanjkanje zdravil, temveč tudi za pomanjkanje informiranja prebivalstva in zdravstvenega osebja. Več dobrodelnih fundacij se je povezalo, da bi popravilo razmere v paliativni oskrbi smrtno bolnih ljudi. Po letih borbe z birokracijo so neprofitna gibanja na problem uspela opozoriti ministrstvo za zdravje. Leta 2016 so bile sprejete ustrezne spremembe veljavne zakonodaje, ki olajšajo pacientu lajšanje bolečin. Seveda je še vedno veliko težav. A če ne zaradi pozornosti in vztrajnosti skladov, se sploh ni nič spremenilo na bolje.
Kako se je vse začelo
Toda nekaj časa je trajalo, da so dosegli takšen uspeh. Konec koncev, čeprav ni bilo sklada, je vse delo ležalo na plečih navadnih prostovoljcev. Konec koncev je, kot se pogosto zgodi, dobrodelna fundacija Podari Zhizn zrasla iz rutinskega prostovoljnega dela. Leta 2003 sta prostovoljki Anna Egorova in Yekaterina Chistyakova darovali kri enemu od bolnikov RCCH v Moskvi. In na kraju se je izkazalo, da ne potrebuje samo ena punca krvi, ampak darovalcev močno primanjkuje. Da bi deklice poskušale pritegniti vse več ljudi k temu vprašanju, so organizirale pobudno skupino »Donatori otrokom«. Skupina je izvedla obsežne kampanje za opozarjanje na problem, vznemirjala ljudi, da so darovali kri, in iskala sredstva za zdravljenje bolnih otrok. Sčasoma se je začelo povezovati vse več ljudi, tudi znanih. Takrat se je gibanju pridružila igralka Chulpan Khamatova, ki je izvedla svoj prvi dobrodelni koncert v korist Zveznega znanstvenega in kliničnega centra za otroško hematologijo. Toda tovrstne akcije je bilo težko izvajati sproti, saj gibanje ni imelo pravnega statusa in ni bilo mogoče sproti zbirati velikih vsot denarja.
Leta 2006 so okoli Chulpan Khamatove in malo kasneje igralke Dine Korzun, ki se je pridružila, ustanovili tako tesno povezano ekipo somišljenikov, da je čas, da odprejo svojo dobrodelno fundacijo. Leta 2006 je bila na pobudo prihodnje direktorice fundacije Galine Chalikove registrirana dobrodelna ustanova Dar življenja (mimogrede, obstaja fundacija Life, katere zgodovina se je začela že pred ustanovitvijo fundacije Chulpan Khamatova., Life Foundation sodeluje tudi pri pomoči otrokom z rakom). Ustanovitelja sklada sta Chulpan Khamatova in Dina Korzun.
Temeljne zmage
Prva vodja sklada je bila Galina Chalikova, znana prostovoljka, ki je otrokom začela pomagati že leta 1989 po potresu v Spitaku. Tako je Galina postopoma začela sodelovati z zdravstvenimi ustanovami, zlasti z RCCH, in pokrivati probleme sodobnega zdravljenja otrok. Na žalost je leta 2011 umrla Galina Chalikova. Trenutno mesto direktorice sklada prevzema novinarka Ekaterina Shergova.
Fundacija je prvo pravo zmago dosegla leta 2008, ko se je začela gradnja Centra za otroško hematologijo, onkologijo in imunologijo, ki v Rusiji še nima analogov. Seveda takšnega obsežnega projekta ne bi bilo mogoče izvesti brez podpore države. Izhodišče za pomoč je bila popolnoma neverjetna zgodba fanta Dime Rogačova. Hudo bolan Dima je imel gojene sanje - srečati se s predsednikom Vladimirjem Putinom, o čemer mu je napisal pismo. In predsednik se je odzval. Srečanje je potekalo in Vladimirja Putina je bilo mogoče opozoriti na zdravstveni problem. Rezultat je bila gradnja specializiranega centra. Kasneje je bil center poimenovan po Dmitriju Rogačevu, ki je umrl leta 2007. Danes je Hematološki center eden največjih v Rusiji, kamor se lahko zdravijo otroci iz vse države.
Tako različna pomoč
Toda delo fundacije ni omejeno na trenutno zdravljenje. Zaposleni v skladu nadzorujejo vsakega otroka, ki se zdravi, do njegovega popolnega okrevanja. Le malo ljudi ve, s kakšnimi težavami se mora soočiti družina s hudo bolnim otrokom. To je zavrnitev potrebnega zdravljenja zaradi pomanjkanja kvot in potrebnih zdravil, zdravljenja v drugem mestu ali državi, vodenja in opazovanja pacienta po okrevanju, pomanjkanja vrednega paliativa. Vsaka družina s hudo bolnim otrokom opravi ogromno testov, ki jih je pogosto nemogoče obvladati sama, na primer za nakup zdravila, ki ga pri nas ni, ali za najem in plačilo stanovanja, tako da celotna družina lahko skupaj med zdravljenjem v drugi regiji. Dobrodelna fundacija kot pravna oseba lahko pomaga v tako težkih razmerah.
Vse neprofitne organizacije obstajajo z dobrodelnimi donacijami. Fundacija Darilo življenja ni nobena izjema. Vsakdo, ki mu ni vseeno, lahko prispeva, tako ciljno kot za zakonske namene fundacije. Pri izvedbi bančnega nakazila morate pri namenu plačila navesti, da gre za dobrodelno donacijo. Vnesete lahko ime in priimek določenega otroka, ki mu želite pomagati. V tem primeru mu bo denar šel v pomoč. Na uradni spletni strani sklada je razdelek, v katerem so objavljena vsa poročila o porabljenih sredstvih in rezultati letne revizije, obvezne za vse neprofitne organizacije.
