5000 otrok - toliko zdravnikov v Rusiji vsako leto diagnosticirajo primere onkologije. In vsakič, ko diagnoza zveni kot razsodba, ker mnogi vedo, da je državno financiranje tovrstne bolezni podobno mitu. Zdi se, da je tam, vendar ni. In vse pogosteje se postavlja vprašanje: zakaj je država tako slaba in v majhnih količinah namenja denar za zdravljenje rakavih otrok.
Šibko financiranje rakavih centrov država pojasnjuje s pomanjkanjem denarja v proračunu. Sliši se precej čudno za državo, ki v dovolj velikih količinah črpa nafto in plin ter jih radodarno prodaja v tujino. Vendar ostaja dejstvo, da gre financiranje za zdravljenje otrok z onkologijo zelo slabo. Hkrati ne prenehajo zboleti za rakom.
Starši, katerih otroci imajo diagnozo onkologije, so prisiljeni, da se ne obračajo na različne fundacije in dobrodelne organizacije, da ne bi izgubljali dragocenega časa.
Zakaj država slabo financira zdravljenje otroške onkologije?
Formalno se zdi, da država ne zavrne zdravljenja bolnih otrok. Navsezadnje je pravica do tega zapisana v ustavi. Vendar pa se v resnici večina otrok zdravi za denar. In to iz različnih razlogov.
Tako se na primer zdravljenje onkologije izvaja v skladu s kvotami, ki jih je zelo enostavno dobiti z besedami in na papirju, v resnici pa je zelo, zelo težko. Kvot je malo, premalo je za vse naenkrat, da jih prejmete in zberete ogromno dokumentov, morate stati v vrstah. In v tem času otrok zelo hitro izzveni in zdravljenje, ki ga lahko dobi, bo zanj že povsem neuporabno.
Število kvot se določi vnaprej na podlagi približnih statističnih podatkov za preteklo leto. Vendar ta formula ne deluje, saj se vsako leto število bolnikov z rakom znatno poveča.
Poleg tega, tudi če imate srečo, da dobite kvoto, vprašanje denarja ni urejeno, ker čas je za nakup zdravil. Obstaja postavka stroškov, ki jih država ni nikoli plačala - to je nakup zdravil, ki niso registrirana ali registrirana šele leta 2011. Ta zdravila so lahko zelo dobra in produktivna ter se borijo proti raku, vendar denarja ne dajo. Hkrati pa še zdaleč niso niti centa.
Država ne išče postopka iskanja nepovezanih darovalcev. Vse to opravijo zdravniki ali fundacije sami, vendar morajo starši bolnega otroka takšno storitev plačati. Priprave na zdravljenje se štejejo tudi za neplačane storitve. Na primer, radioterapija je brezplačna, priprava nanjo, ki vključuje natančno določanje lokacije tumorja in še veliko več, pa ni.
Tudi pri nabavi odobrenih zdravil se tu pojavljajo birokratske zamude. Tako lahko na primer bolnišnice zdravila kupujejo le na podlagi razpisov, ki, kot veste, trajajo dlje časa, nato sledi postopek sklenitve pogodbe in šele nato nadaljujejo z dobavo. Mnogi bolniki preprosto ne morejo čakati na konec vseh teh procesov.
Kaj storiti
Če otroku ni mogoče drugače pomagati, na primer brezplačno zdravljenje, ki ga financira država, se morate najprej prilagoditi boju. Dolgo in precej težko bo, ker je boj proti birokratskemu aparatu precej problematičen.
Ne smete se boriti sami, povezati morate čim več znanih odvetnikov, zdravnikov, farmacevtov itd. Lahko pa poiščete prijatelje v dobrodelnih ustanovah. Kvalificiran in strokoven pogled na težavo bo pomagal hitreje rešiti problem. Poleg tega ozki strokovnjaki vedno poznajo vrzeli, ki omogočajo hitrejše delovanje birokratskega stroja.
